Domanda:
Perché dire ai malati di cancro di non cercare informazioni su Internet?
finch
2015-11-01 15:18:10 UTC
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Un amico, a cui è stato recentemente diagnosticato un cancro, è stato detto dall'ospedale di non cercare informazioni su Internet. Ad altre persone che conosco mi è stato detto lo stesso.

Se fossero state fornite ampie informazioni, avrei potuto - forse - capire questo consiglio.

Quando ha chiesto consiglio, questo è stato impreciso e insufficiente. Quindi ha cercato su Internet. E ovviamente ho trovato molte informazioni utili.

Allora, perché gli ospedali dovrebbero dire ai malati di cancro di non cercare informazioni su Internet?

Sei sicuro che sia stato detto loro di non cercare informazioni su Internet o semplicemente di stare molto, molto attenti a ciò che trovano? Il primo sarebbe del tutto inappropriato, ma il secondo consiglio estremamente buono.
@Carey, sì, sono sicuro che gli è stato detto di non cercare informazioni su Internet. Senza alcun avvertimento. Come te, penso che un'attenta navigazione possa essere molto utile. Ecco perché sono perplesso al consiglio dell'ospedale.
Tre risposte:
YviDe
2015-11-09 03:52:55 UTC
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Dire alle persone di non cercare informazioni da sole è davvero molto strano. Soprattutto un paziente a cui è stata diagnosticata di recente ha molte domande e non sarà in grado di porle tutte ai loro appuntamenti (domande che sorgono tra un appuntamento e l'altro, domande di parenti e amici a cui vogliono rispondere, dimenticandosi di fare le cose, ecc.).

Tuttavia, la ricerca di informazioni su questioni di salute, in particolare sul cancro , su Internet può essere problematica. Ci sono molti siti web in giro che promettono cure rapide a tutti i tipi di cancro, se solo mangi bene / usi questo prodotto che stanno vendendo / smetti di fare una cosa specifica / ecc. Questo può portare i pazienti a fare cose che non dovrebbero, come interrompere i trattamenti. Il sito Internet Science-based Medicine contiene molti articoli nel suo tag cancer che smaschera tali trattamenti e mette in guardia sui pericoli.

Un approccio molto più ragionevole a questo problema sarebbe quello di fornire a un paziente fonti attendibili - opuscoli e simili, ovviamente, ma anche collegamenti a siti web che possono generalmente essere attendibili con informazioni sulle cure mediche, ma è accessibile ai laici, come l ' US National Institute for Cancer o la Mayo Clinic. Per i pazienti un po 'più giovani, il sito cancer.net (che è un sito web dell'American Society of Clinical Oncology) ha un elenco di risorse per giovani adulti. Hanno anche informazioni su come valutare le informazioni trovate su Internet

Gli operatori sanitari dovrebbero incoraggiare i pazienti a discutere qualsiasi cosa leggono e su cui hanno domande con un professionista. La realtà di oggi è che, anche se dici ai pazienti che non dovrebbero cercare qualcosa, probabilmente lo faranno. Quindi è importante che sappiano come valutare e gestire le informazioni che trovano.

studi indicano che il 16-64% dei pazienti utilizza Internet per ottenere informazioni sanitarie. Per la maggior parte, i pazienti percepiscono le informazioni online come affidabili ma mantengono un sano grado di scetticismo. Studi che valutano oggettivamente le informazioni sul cancro su Internet indicano che la qualità è ragionevole, sebbene il livello linguistico di molti siti sia superiore a quello dell'americano medio, il che potrebbe limitare l'utilità dei siti web

Risorse sanitarie su Internet e malato di cancro

Se il tuo amico vuole e ha l'energia per farlo, non credo che sarebbe sbagliato respingere questa politica generale.

Studi condotti su questo argomento rilevano che l'uso di Internet rende i pazienti più informati e li aiuta ad assumere un ruolo più attivo nelle loro decisioni sanitarie, il che può prevenire la sensazione di impotenza che molti malati di cancro provano.

L'uso di Internet da parte dei malati di cancro per le informazioni sanitarie alla prima ondata li ha portati a voler partecipare più attivamente al processo decisionale medico

Uso di Internet porta i malati di cancro ad essere consumatori attivi di assistenza sanitaria

Non hai risposto direttamente alla domanda dell'OP, ma non so se è possibile rispondere direttamente e penso che ti sei avvicinato il più possibile, quindi +1.
@CareyGregory grazie. Sì, anche quello era il mio problema. Alla fine, non possiamo dire perché questo ospedale lo stia facendo nello specifico, quindi immagino. Non è certamente realistico nel 2015 pensare che questo avrebbe effettivamente funzionato, però, ...
anongoodnurse
2015-11-09 04:44:52 UTC
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Sono d'accordo con @YviDe. Ci sono altre possibili ragioni non menzionate, tuttavia.

Su Internet, che non è fatto su misura per gli individui, non c'è modo di dire in quale categoria di una particolare malattia si cade. Le persone possono leggere lo scenario peggiore e non sapere quanto sia probabile o improbabile che si applichi a loro. Nessuno vuole che un malato di cancro soffra più di quanto è già destinato. Molto probabilmente, è un tentativo di proteggere il paziente da preoccupazioni inutili.

Il rovescio della medaglia è che il fornitore di cure mediche deve essere in grado di fornire tutte le informazioni di cui il paziente ha bisogno.

Riconosco che ci sono molte buone informazioni là fuori e la migliore pratica è probabilmente quella di indirizzare il paziente verso di esse in modo specifico. Ma molto spesso, le persone non sono attrezzate per valutare ciò che leggono su un sito medico. Un piccolo ma non raro esempio di questo è il paziente che legge i possibili effetti collaterali dei loro farmaci su un sito web e decide di smettere di prenderli (o peggio ancora, smettere di darli al proprio figlio) Non so che il rapporto rischio / beneficio avrebbe già dovuto essere preso in considerazione dal medico curante.

Un ottimo esempio calzante è l'intera faccenda dell'anti-vaccino. Ciò non sarebbe potuto accadere senza Internet.

Infine, i medici non hanno il tempo di affrontare tutte le affermazioni ciarlatane che si possono trovare su Internet su ogni malattia. Questo potrebbe anche essere un motivo per dire al paziente di stare lontano da Internet. Se fossi un pediatra, potresti attestare quanto sia dispendioso in termini di tempo parlare di vaccini con alcuni genitori, indipendentemente dal fatto che la persona che ha pubblicato lo studio 1) abbia falsificato le informazioni, 2) sia stata pagata per farlo, 3) ha perso la licenza per esercitare la medicina a causa del suo comportamento non etico 4) nessuno studio ha mai confermato i suoi risultati e 5) ci sono copiose informazioni su Internet sui benefici delle vaccinazioni.

Internet non ha funzionato per essere la manna dal cielo che si pensava fosse.

Pur concordando con te sul fatto che questo è sicuramente un rischio, mi hai appena fatto ricordare che assumevo farmaci che avevano la "morte" elencata come un effetto collaterale raro nelle informazioni del paziente fornite con le pillole. In realtà è stato Internet a rendermi meno spaventato (dicendomi quanto fosse raro). Tuttavia, molta conoscenza senza filtri può essere sicuramente una cosa pericolosa per le persone che hanno paura.
@YviDe - Precicely. E chi, con il cancro, non ha paura?
user1258361
2018-03-09 09:35:24 UTC
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A causa dell'enorme numero di truffe e disinformazione.

Alcune ricerche veloci porteranno a tonnellate di medicine "naturali" o "alternative" che non funzionano (in effetti, molte di queste i siti truffa manipolano le classifiche di ricerca per mostrarle nelle prime pagine). Nel contesto del cancro, questi sono pericolosi per 2 motivi:

  • "Trattamenti naturali", "alternative" e "integratori" sono in gran parte esenti dagli standard di sicurezza del buon senso e in alcuni casi contengono allergeni non divulgati o sostituzioni fraudolente inefficaci / velenose (per un rapido esempio, vedere http://www.nytimes.com/2013/11/05/science/herbal-supplements-are-often-not-what-they-seem .html)
  • Le persone potrebbero vedere questi integratori o consigli come un "trattamento miracoloso" e smettere di prendere le loro medicine. Oppure l '"alternativa naturale" potrebbe avere pericolose interazioni biochimiche se assunta con farmaci normali.

Fare domande su forum aperti ("sondare il pubblico") può farti ottenere rapidamente molte informazioni errate e false o un cattivo consiglio solo perché molte persone non ne sanno niente di meglio.



Questa domanda e risposta è stata tradotta automaticamente dalla lingua inglese. Il contenuto originale è disponibile su stackexchange, che ringraziamo per la licenza cc by-sa 3.0 con cui è distribuito.
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